La Reina Letizia presidió el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en Oviedo. Un evento de gran relevancia para sensibilizar sobre las patologías raras, que afectan a más de 3 millones de personas en España. En esta ocasión, el lema elegido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) fue “pERsonas”, un recordatorio de la necesidad de poner siempre en el centro a quienes padecen estas enfermedades y a sus familias, quienes enfrentan a diario desafíos que muchas veces son invisibles para la sociedad. La Reina Letizia, en su discurso y presencia, subrayó el vínculo especial que mantiene con la causa, resaltando su apoyo constante a FEDER y al movimiento asociativo.

La Reina Letizia ha sido una defensora activa de los derechos de las personas con enfermedades raras, y su vinculación con las asociaciones que trabajan por la visibilidad y mejora de la calidad de vida de estos pacientes se ha consolidado durante su reinado. A lo largo de los años, ha participado en numerosos actos de sensibilización y ha utilizado su plataforma para poner de relieve la importancia de la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos. Este compromiso es especialmente evidente en su relación con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una organización que agrupa a más de 300 entidades que representan a pacientes con patologías raras.

Desde su primera colaboración con FEDER, la Reina Letizia ha sido una de sus grandes aliadas. A lo largo de los años, ha asistido a varios actos organizados por la entidad, siempre con el objetivo de dar visibilidad a las necesidades y reivindicaciones de quienes padecen estas enfermedades. La presencia de la Reina en Oviedo no solo reafirmó su apoyo a la causa, sino que también destacó la labor incansable de FEDER, una organización que lucha por mejorar el acceso a la salud, la investigación y la inclusión social de las personas con enfermedades raras.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada 28 de febrero, pero el acto principal en España tiene lugar en el mes de marzo, y este año, la Reina Letizia eligió Oviedo como sede del evento. La ciudad asturiana fue el punto de encuentro para miles de pacientes, familiares, profesionales de la salud, políticos y asociaciones que se unieron para compartir experiencias y reivindicar un futuro mejor para quienes padecen estas patologías. La elección de Oviedo no fue casual, ya que la ciudad y la región han sido referentes en la atención a pacientes con enfermedades raras, y el acto central sirvió para resaltar la labor del Principado de Asturias en este ámbito.

El lema de este año, “pERsonas”, hace énfasis en que las personas con enfermedades raras no son números, no son estadísticas, sino individuos con sueños, preocupaciones y un derecho fundamental a recibir atención médica de calidad. En su intervención, la Reina Letizia destacó que “el Día Mundial de las Enfermedades Raras es una ocasión para recordar que, detrás de cada diagnóstico raro, hay una persona, con una historia, con una vida, que merece ser escuchada, entendida y apoyada”. De esta manera, la Reina vinculó su mensaje de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras con su lucha por la mejora de los sistemas de salud y la concienciación social.

La Reina Letizia no solo estuvo presente en el acto, sino que también tuvo un papel activo en la entrega de los Reconocimientos 2025, unos galardones que FEDER otorga cada año a personas, entidades y organizaciones que se han destacado por su labor en la mejora de la vida de las personas con enfermedades raras. En su intervención, la Reina resaltó la importancia de estas iniciativas, agradeciendo a los galardonados por su dedicación y compromiso. “Cada uno de ustedes es un ejemplo de lo que significa poner la salud y la dignidad de las personas en el centro de nuestras acciones”, expresó.

La Reina ha trabajado estrechamente con FEDER para promover la inclusión social, garantizar el acceso a los tratamientos médicos adecuados y fomentar la investigación científica en este campo. En su discurso, no solo felicitó a los galardonados, sino que también instó a los responsables políticos y a las instituciones a seguir impulsando políticas públicas que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Subrayó la importancia de avanzar en la cooperación internacional y en la investigación, especialmente en enfermedades para las cuales aún no existen tratamientos efectivos.

Los Reconocimientos 2025, entregados por la Reina Letizia durante el evento, son una muestra del esfuerzo colectivo que existe para mejorar las condiciones de vida de las personas con enfermedades raras. Entre los galardonados se encontraban profesionales de la salud, instituciones de investigación y asociaciones que, con su trabajo y dedicación, contribuyen a avanzar en el conocimiento de las patologías raras y en la mejora de la atención sanitaria.

Además de las menciones institucionales, la Reina Letizia destacó la importancia de las historias personales de los pacientes, que son las que realmente permiten comprender el impacto de estas enfermedades en la vida cotidiana. En este sentido, la Reina recordó casos concretos de personas que, gracias a la perseverancia de las asociaciones y la solidaridad de la sociedad, han logrado acceder a tratamientos innovadores o han visto mejorada su calidad de vida.

La presencia de la Reina Letizia en el Día Mundial de las Enfermedades Raras de Oviedo es un claro ejemplo de su compromiso personal y de la Corona con las causas sociales más urgentes.

Su vinculación con FEDER y su apoyo constante a las personas con enfermedades raras han sido elementos claves para dar visibilidad a este colectivo que, a pesar de ser numeroso, sigue enfrentando enormes barreras en términos de diagnóstico, tratamiento y apoyo social.

La Reina concluyó su intervención con un mensaje claro: “La solidaridad, la empatía y la unidad son las herramientas que necesitamos para seguir avanzando. No podemos permitir que ninguna persona con una enfermedad rara se sienta invisible. Cada uno de nosotros tiene el poder de cambiar su realidad”. Estas palabras, cargadas de esperanza, reiteran el compromiso de la Reina Letizia con la causa y subrayan el papel fundamental que desempeñan las asociaciones y la sociedad en su conjunto para mejorar la vida de las personas afectadas por estas patologías.

El acto en Oviedo no fue solo una jornada de reivindicación, sino también un espacio para la reflexión y la acción. La Reina Letizia, con su constante dedicación a la causa, ha dejado claro que su compromiso con las enfermedades raras no es solo una cuestión institucional, sino una causa profundamente personal. Su vinculación con FEDER, sus intervenciones públicas y su apoyo a los pacientes siguen siendo una fuente de inspiración para todos aquellos que luchan por una mejor atención y un futuro más justo para las personas con enfermedades raras.