El Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía de Madrid se convirtió en un faro de esperanza y compromiso con la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) durante la clausura del II Congreso Internacional sobre Investigación de la ELA “Manolo Barrós”. Presidido por Su Majestad la Reina Doña Sofía, el evento reunió a destacados científicos, profesionales de la salud, pacientes y asociaciones en un esfuerzo conjunto por avanzar en la investigación de esta devastadora enfermedad neurodegenerativa. La presencia de la Reina Emérita, figura emblemática de la Casa Real española, no solo subrayó la relevancia científica del congreso, sino que también reflejó su profunda implicación personal con una causa que ha marcado su legado.

El congreso, organizado por el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y la Fundación Reina Sofía, se consolida como un referente internacional en la lucha contra la ELA, una enfermedad que afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España, causando parálisis progresiva y una esperanza de vida promedio de menos de cinco años. La Reina Sofía, con su característica sensibilidad y dedicación, clausuró el evento con un mensaje que resonó entre los asistentes: la urgencia de unir esfuerzos para encontrar soluciones que alivien el sufrimiento de los pacientes y sus familias.

La elección del nombre “Manolo Barrós” para este congreso no es casual. Rinde homenaje al general Manuel Barrós, jefe del Servicio de Seguridad de la Casa Real durante 14 años, fallecido en 2022 tras padecer ELA. La Reina Sofía, que mantuvo una estrecha relación con Barrós, ha transformado su pérdida personal en un motor de acción social. Este vínculo emocional añade una dimensión humana a su labor, evidenciando su capacidad para conectar las iniciativas de la Corona con las necesidades de la sociedad. Durante más de dos décadas, Doña Sofía ha impulsado la investigación de enfermedades neurodegenerativas, un compromiso que se materializa en proyectos como el que lleva el nombre de Barrós, centrado en la búsqueda de biomarcadores diagnósticos en vesículas extracelulares, financiado por la Fundación Reina Sofía y desarrollado en colaboración con las universidades de Bonn y Colonia.

El acto, celebrado en el marco del Día Mundial de la ELA, contó con la participación de figuras destacadas como el investigador Ammar Al-Chalabi, del King’s College London, cuya conferencia sobre los avances en la investigación de la ELA captó la atención de los presentes. También se compartieron testimonios conmovedores, como los del senador Juan Ramón Amores, quien vive con la enfermedad desde hace casi una década, y el investigador del CSIC David Riaño, quienes destacaron las dificultades y esperanzas asociadas a los avances científicos. La Reina Sofía, atenta a cada intervención, demostró una vez más su capacidad para escuchar y empatizar, reforzando su papel como una figura cercana y comprometida.

La Fundación Reina Sofía, bajo el liderazgo de Doña Sofía, duplicó en 2024 sus recursos para proyectos sociales, destinando 3.859.074 euros a investigaciones sobre Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, incluida la ELA. Este esfuerzo financiero refleja la visión de la Reina Emérita de posicionar a la Corona como un pilar de apoyo a la ciencia y la solidaridad. Su presencia en el congreso, impecablemente vestida con una blazer carmesí que simbolizó tanto su elegancia como su compromiso, fue un recordatorio de su habilidad para combinar tradición y modernidad.

La clausura del congreso no fue solo un acto protocolario, sino un testimonio del legado de Doña Sofía, quien, a sus 86 años, sigue siendo una fuerza incansable en la defensa de causas humanitarias. Su mensaje final, cargado de esperanza y determinación, llamó a la colaboración internacional y a la sensibilización social, asegurando que el nombre de Manuel Barrós seguirá inspirando avances científicos. Este evento consolida el compromiso de la Casa Real con la investigación y refuerza la imagen de la Reina Sofía como un símbolo de dedicación, empatía y liderazgo en la lucha contra la ELA.