Su Majestad la Reina, asistió hoy al acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha celebrado junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.
Doña Letizia, muy vinculada a esta federación desde hace años, comenzó sus palabras a los presentes, dando las gracias por poder acompañarlos un año y así colaborar con las familias y enfermos que, tal y como ha dicho Su Majestad «la vida de las personas con enfermedades raras transcurre durante los 365 días que tiene un año y otro y otro más…»
La Reina Consorte, colabora activamente con la Federación en cuantas actividades plantea, de forma pública, asistiendo a actos como el de hoy, pero también en audiencias privadas, que a lo largo de todo el año mantiene con los representantes de las asociaciones, para conocer de primera mano sus problemáticas y colaborar con ellos activamente en cuantos proyectos inician.
Desde el año 2006, FEDER a implicado a empresas, fundaciones, entidades y sociedades científicas, para lograr que su mensaje llegue mucho más lejos y se hiciera visible en toda la sociedad, utilizando todos los canales de comunicación posible. Han conseguido que más de 300 entidades participen activamente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con más de 200 actividades por toda España. Además de todo ello, han creado una red de embajadores solidarios, con un alto prestigio internacional, que junto con las familias, luchan para lograr una mayor sensibilización de las enfermedades poco frecuentes en el Reino de España.
Su Majestad, hizo gran hincapié en la necesidad de seguir investigando. «La investigación como norte y como modo de operar para que ese trabajo en red que reclamáis sea eficaz. Porque sin investigación no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica»., dijo Doña Letizia.
La Reina, agradeció que las asociaciones le dejaran ser su voz, para poder ampliar el mensaje de las Madres y Padres que luchan día a día, llenos de energía, por la calidad de vida de sus hijos. El trabajo en red, es una necesidad de las asociaciones, para sumar voluntades y que su labor sea eficaz para abordar, de una manera integral, la investigación, ayuda, mejora en la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Son casi 3 millones de personas en España las que sufren este tipo de enfermedades, que necesitan una alta coordinación de todos los implicados.
Doña Letizia, dijo sentirse admirada y conmovida, por la incansable lucha y determinación, el aplomo y serenidad de tantas familias, que asumen día a día lo inasumible. «cada año me quedo sin habla, expresando como puedo mi respeto y compromiso hacia vosotros y vuestras familias. Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí o donde sea, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, se sienta acogida, comprendida y atendida.»
Este año, el lema de la Federación es «Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga», teniendo como gran objetivo, atraer a un mayor número de personas, para dar a conocerse.
La Reina, entregó los premios anuales a entidades y personas, que han apoyado las que sufren las enfermedades raras. FEDER, reconoce con estos premios, el compromiso, trabajo y esfuerzo que se lleva a cabo respecto a las enfermedades raras.
Casa Real de España (No Oficial) 