Su Majestad la Reina Letizia, presidió el acto central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en su edición de 2019 se celebra bajo el lema » Uniendo la atención social y la de salud». La Reina, que colabora activamente con la Federación no solo en actos públicos sino a través de audiencias privadas y su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad, tiene una especial atención a esta asociación que ayudan y apoyan la investigación de las enfermedades raras y ayuda a las familias a tener una vida más cómoda.

En la 12ª edición del Día de las Enfermedades Raras, las asociaciones quieren enfocar su trabajo en cerrar las brechas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo, para mejorar los grandes desafíos a los que se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo y todos los días. Quieren de la misma forma, hacer una llamada global a los responsables políticos, profesionales de la salud y servicios de atención, que sirva para coordinar mejor todos los aspectos de la atención para las personas que viven con una enfermedad rara.

Con el Lema “Uniendo la atención social y de salud” quieren guiar a las organizaciones de pacientes y a los participantes del Día de las Enfermedades Raras en todo el mundo en sus actividades de promoción para el Día de las Enfermedades Raras 2019.

La Reina hizo entrega de los reconocimientos FEDER 2019, que en esta edición han correspondido a:

* Reconocimiento a la Sociedad Civil al Proyecto “Gotas de esperanza”, de la empresa de agua mineral Aquadeus, recogido por su director comercial, Julián Garre.
* Reconocimiento a la Transformación Social al Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, recogido por su director Francesc Palau.
* Reconocimiento a la Perspectiva Integral a la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, recogido por la directora del Servicio de Medicina Pediátrica y del Área Materno-Infantil, Josefa Rivera Luján.
* Reconocimiento Científico al Proyecto de investigación colectiva “Empathy”, recogido por el presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, Enrique Carazo.

Su Majestad, quiso destacar en su discurso que «aunque no solo es ciencia lo que demandan, y merecen, los tres millones de personas que padecen una enfermedad poco común. Merecen que mejoren: los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la cobertura de prestaciones… Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo. Y merecen también resultados», y también añadió que «el compromiso que solicito desde aquí tiene que ver con hacer posibles las vías para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha, para que los acuerdos público-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones».

La Federación Española de Enfermedades Raras, integrada por más de 200 asociaciones, lleva a cabo su trabajo tanto con las familias con enfermedades raras como para promover una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.