La Reina pide comprensión, apoyo, recursos y atención a la investigación de las Enfermedades Raras
Su Majestad la Reina Letizia, presidió el acto central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en su edición de 2019 se celebra bajo el lema » Uniendo la atención social y la de salud». La Reina, que colabora activamente con la Federación no solo en actos públicos sino a través de audiencias privadas y su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad, tiene una especial atención a esta asociación que ayudan y apoyan la investigación de las enfermedades raras y ayuda a las familias a tener una vida más cómoda. En la 12ª edición del Día de las Enfermedades Raras, las asociaciones quieren enfocar su trabajo en cerrar las brechas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo, para mejorar los grandes desafíos a los que se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo y todos los días. Quieren de la misma forma, hacer una llamada global a los responsables políticos, profesionales de la salud y servicios …





